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2019-09-07
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蹒跚学步的妈妈讲述了一个微小的放牧对于患有罕见病症的女儿来说是多么致命,这使她的脚和腿肿胀

2019-09-07 网站地图 :14รอง

Isla的病情只影响了十万分之一的儿童
Isla的病情只影响了十万分之一的儿童

勇敢的小孩Isla Todd正在与一种罕见且无法治愈的疾病作斗争,导致她的脚和腿危险地膨胀。

如果她的膝盖以下的切口或刮伤甚至如果没有立即治疗则可能会致命。

这个三岁大的孩子患有一种名为淋巴水肿的鲜为人知的疾病,仅影响十万分之一的儿童。

任何割伤,啃食或昆虫叮咬都可能危及生命,因为这种淋巴系统 - 有助于抵抗感染 - 并没有从膝盖向下发展。

人们认为,Isla是苏格兰唯一受此疾病影响的孩子。

这也意味着Isla永远不会和她的朋友一起赤脚划船在海里,并且必须在她的帆布背包里携带一个急救箱。

她来自格拉斯哥附近Cambuslang的妈妈Heather告诉她和她的丈夫安德鲁在她刚出生时是否知道Isla出了什么问题。

这位45岁的老人说:“我们不知道它是什么。 他们认为这是另一个条件,这意味着她已经矮化,蹼足和蹼颈。

“但他们在五六天后回来说他们可以排除这种情况。 他们不知道那是什么。

“格拉斯哥皇家医院的护士不知道它是什么。 健康访问者不知道,全科医生不知道。

“我们被医生告知他们认为自己患有淋巴水肿已有九个月了。”

Isla在格拉斯哥的一家特殊淋巴水肿诊所接受治疗。

希瑟解释说:“他们在那里处理了几个孩子,但主要是癌症患者。

“那些已经切除淋巴结的人可以得到肿胀。

“我们只知道它真的不常见。 但是,由于它没有以这种方式发展,它成为医生的一个绊脚石。“

希瑟说,她每天早上都轻轻地按摩她的双腿并在孩子的脚上拉压力袜来照顾Isla。

如果Isla被切断并且伤口没有得到迅速治疗,她可能会发展为蜂窝织炎,这是一种危险的细菌性皮肤感染,可能是致命的。

希瑟说:“说你的小男孩从他的自行车上掉下来并刮伤他的膝盖,你会把他带回家,把它洗掉,把石膏放在上面就是这样。 但如果Isla要从她的自行车上掉下来并刮掉或割伤,你必须像对待任何一个孩子那样对待它,然后再留意它。

“我的全科医生给了我们一种类似于屏障的类固醇霜,但我们也有一支皮肤笔。

“我们围绕着被切割的区域,我们会在接下来的30分钟内关注它。

“如果皮肤开始随着小圆圈膨胀,那么我们必须直接冲向Yorkhill,因为这可能是蜂窝织炎的开始。

“这是一种可怕的病症,是一种皮肤下的感染,会引起巨大的水疱和水疱。 如果一个人没有足够快地得到治疗,它可能会影响你的器官,并可能证明是致命的。

Isla作为新生婴儿的脚肿
Isla作为新生婴儿的脚肿

“伊斯兰不知道有什么不同。 她在她的秋千和滑道上玩耍,并做其他孩子做的事情。 偶尔她会因为脚肿了,腿又累又疲倦而绊倒。

“当我们去海滩时,所有其他孩子都赤脚在沙滩上奔跑。 但Isla有压力袜和凉鞋。

“你只需要应付。 有时令人心碎。 她是一个小女孩,试图扮演公主和装扮。 但她不能穿这些鞋子,所有她的朋友都穿。

“她知道自己的脚不会进入他们,但她已经让自己屈服于这样一个事实:这就是生命。”

现年43岁的希瑟和安德鲁现在参与伦敦一项研究,了解导致伊斯兰病的原因。

希瑟说:“我们知道治愈不是迫在眉睫。

两年前安德鲁和我献血,以确定这是遗传还是某些基因的畸形。 它也可能是一个侥幸。 但是我们还没有得到结果。

“他们不知道为什么会这样。”

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(责任编辑:卫斯理)
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